Pirms diviem mēnešiem mēs atzīmējām reto slimību dienu, lai palielinātu izpratni un izpratni par to cilvēku vajadzībām, kuri no tām cieš. Ja ir kaut kas svarīgs, lai sasniegtu šo slimību izārstēšanu, ir darīt tās zināmas, tāpēc no zīdaiņiem un vēl vairāk mēs pievienojamies visām kampaņām, kas to ļauj.
Ar Retas slimības, unikāli pacienti Tas ir paredzēts, lai parādītu cilvēku aiz katras slimības. Katram pacientam un katrai ģimenei ir dzīvesstāsts. Slimība skar ne tikai pacientu, bet visu ģimenes kodolu, kas notiek līdz brīdim, kad tas dzīvo.
Katrs pacients ir unikāls, katrs no trim miljoniem spāņu, kuri cieš no retas slimības. Runājot par viņiem, es nevaru atcerēties aizkustinošo stāstu par ģimeni ar trim bērniem ar Sanfilippo sindromu, kuri rīko sacensību pret laiku, cenšoties iegūt naudu, lai ieguldītu pētījumos, kas padara ārstēšanu iespējamu.
Katrai personai, katrai ģimenei, kas dzīvo ar retu slimību, ir atšķirīga un unikāla realitāte. Tā kā viņi ir reti, tas ir, viņiem ir zema izplatība sabiedrībā, viņi nesaņem nepieciešamo finansējumu, lai veiktu pētījumus, kas beidzot panāk izārstēt. Daži ir tik reti, ka tos ir ļoti grūti diagnosticēt.
Palīdzības veids ir dot viņiem redzamību, visiem iepazīstinot ar slimniekiem.
