Šodien ir Pasaules Dauna sindroma diena un kāpēc iekšā Zīdaiņi un vairāk Mēs to padarām īpašu. Lai normalizētu un, ja iespējams, palīdzētu cilvēku ar šo sindromu sociālajā integrācijā, ir vērts to atcerēties tā nav slimība. Faktiski tā pati Spānijas Karaliskā akadēmija (RAE) nolēma pirms diviem gadiem svītrot vārdu "slimība" tās definīcijas.
Jaunākā "Dauna sindroma" definīcija
Kā mēs paskaidrojām 2015. gadā, pēc mātes pieprasījuma Change, definīcija tika pārveidota RAE vietnē, kļūstot par pašreizējo:
Iedzimta anomālija, ko izraisa pilnīga vai daļēja 21. hromosomas trīskāršošanās, kurai raksturīgas dažādas intelektuālās invaliditātes pakāpes un mainīgs somatisko izmaiņu komplekts, starp kuriem izceļas ādas kroka starp degunu un plakstiņu.
Zīdaiņiem un vairāk # Authentic: kampaņa, kurā cilvēki ar Dauna sindromu tiek parādīti tādi, kādi viņi irVārds slimība to nomainīja anomālija, jo 21. 21. trisomija nav slimība: nav ārstnieciskas vai specifiskas ārstēšanas, un, lai arī ir saistītas slimības, tās ne vienmēr notiek, kā arī neparādās vienādi.
Bet ir arī procedūras, kas var palīdzēt
Tas ir pareizi, bet mēs nedomājam par specifiskām medicīniskām procedūrām bērniem ar Dauna sindromu, bet gan par iejaukšanos (medicīniskā ārstēšana ir paredzēta slimībām, kuras, kā mēs tikko teicām, var parādīties vai arī neparādīties). Teikt, ka Dauna sindroms nav slimība, nenozīmē, ka pret cietušo jāizturas tā, it kā viņam nebūtu intelektuālās attīstības traucējumu, bet vienkārši jāpieņem, ka tas tā ir, un palīdziet savu iespēju robežās viņi var pilnībā izmantot savu potenciālu, kā tas tiek darīts ar citiem sindromiem vai traucējumiem.
Tie ir bērni, kuriem nepieciešama agrīna medicīniska palīdzība, jo saistībā ar trisomiju var būt vairāk vai mazāk svarīgas slimības, kuras jā diagnosticē un jāārstē, un tie ir bērni, kuriem no attīstības intervences, pēc iespējas ātrāk sākt: logopēdijas, fiziskās terapijas, ergoterapijas utt.
"Labi, ka viņi ir ļoti laimīgi cilvēki"
Parasti ir vēlēšanās neciest par viņiem vai novēlēt, lai viņi necieš, mēs nonākam pie idejas, ka cilvēki ar Dauna sindromu ir laimīgi, iespējams, vairāk nekā mēs, un ka viņi ir sirsnīgi un smaidīgi. Nu, tas ne vienmēr ir tāds. Patiesībā Tam nav jābūt tādam, un viņiem nav pienākuma būt tādam..
Zīdaiņiem un vairāk viņi nezina, ka viņu mazulim ir Dauna sindroms, un viņas dzimšanas video aizrauj desmitiem tūkstošu cilvēkuAr to es gribu teikt, ka bērna ar Dauna sindromu vecākiem un videi, protams, ir jābūt tādai misijai, lai viņš būtu laimīgs, taču šis mērķis nav tālu no visiem bērnu vecākiem: mums visiem ir ko izmēģināt Lai mūsu bērni priecājas.
Problēma ir tā, ka bērniem ar Dauna sindromu ir svarīgi trūkumi. Viņi dzīvo sabiedrībā, kas nav tik iekļaujoša minoritātēm, un tāpēc pat tagad, 2019. gadā, viņi turpina cīņu par to. Attiecīgi ir cilvēki ar 21. trizomiju, kuri nespēj būt laimīgi, neskatoties uz visu. Un tāpēc mums ir jāskatās uz viņiem un jāizturas pret viņiem kā pret tādiem cilvēkiem kā mēs, ka mums ir labas dienas, regulāras dienas un sliktas dienas. Ar savām jūtām, cerībām, sapņiem un ilūzijām; Ar savām problēmām un raizēm.
Tikai tad, kad tos apsveram cilvēki, kas spēj justies tāpat kā mēs, mēs par viņiem sāksim domāt, kā to prasa termins: cilvēki, kuriem ir ģenētiska anomālija, bet kuri nav slimi. Atšķirīgi, cik atšķirīgi mēs visi esam patiesībā viens no otra.
Zīdaiņiem un vairāk Dauna sindroms Kanādas kampaņā lūdz viņu uzskatīt par “apdraudētu sugu”
