Šodien ir Nacionālā cistiskās fibrozes diena, tā ir ģenētiska slimība, kas galvenokārt ietekmē plaušas un gremošanas sistēmu un padara bērnus, kuri no tā cieš, neaizsargātākus pret atkārtotām plaušu infekcijām.
Šī slimība ir viena no visnopietnākajām un biežākajām ģenētiskajām slimībām, tā tiek aprēķināta sastopamība mūsu valstī ir viens no 5000 jaundzimušajiem. Spānijas cistiskās fibrozes federācijas devīze, lai mēs visi apzinātos problēmu, ir “Tu elpo, nedomājot ... Es domāju tikai par elpošanu!” Agrīna diagnostika, atklājot jaundzimušos (jaundzimušo skrīnings), Ir svarīgi savlaicīgi sākt ārstēšanu un novērst plaušu stāvokļa pasliktināšanos.
Spānijas cistiskās fibrozes federācija un tās reģionālās asociācijas turpina uzstāt uz steidzamo nepieciešamību vispārināt testu visā valstī, attiecinot to uz trūkstošajām autonomajām kopienām: Navarru, Kastīlijas-La Mančas, Seūtu un Astūriju.
Cistiskā fibroze tas tiek diagnosticēts arvien vairāk un drīz, parasti zīdīšanas laikā. Jebkurā gadījumā aptuveni 15% no tiem, kurus skārusi šī slimība, tiek diagnosticēti vēlāk (pat pieauguša cilvēka vecumā). Simptomi parasti koncentrējas uz gremošanas sistēmas plaušām un orgāniem, un tie var aptvert dažādas smaguma pakāpes.
Nelielam skaitam bērnu ar cistisko fibrozi simptomi parādās tūlīt pēc piedzimšanas
Lai gan joprojām nav pilnīgas izārstēšanas, pēdējos gados slimības un tās komplikāciju ārstēšanā ir panākts liels progress, neskatoties uz to, ka tā joprojām ir patoloģija bez izārstēšanas.
Ir svarīgi turpināt ieguldīt pētniecībā, tāpat kā citās valstīs. Viņi to apstiprina no federācijas samazinot veselības un sociālos pabalstus, tiek apdraudēta tādu cilvēku dzīves kvalitāte, kuriem ir tādas nopietnas slimības kā šī.
Drīz Lielbritānijas zinātnieki veiks lielāko cistiskās fibrozes gēnu terapijas izmēģinājumu, es iedomājos, ka skarto cilvēku ģimenes nepacietīgi gaidīs rezultātus.
