Mūsdienās sociālie tīkli, iespējams, ir vissvarīgākais saziņas līdzeklis. Bet papildus tam, ka mūs informē par notiekošo pasaulē, tiem ir arī pozitīvā puse: spēja apvienot cilvēkus, lai atbalstītu noteiktus cēloņus, kā tas ir noticis ar dažiem zīdaiņiem un bērniem, kuri cieš no nopietnām slimībām un kuriem ir nepieciešams atbalsts vai jāmeklē donors.
Tagad mēs dalāmies ar brīnišķīgu lietu, kas notika Portugālē, kur tās iedzīvotāji pievienojās skaistā dāsnuma un solidaritātes izrādē, nopelnot divus miljonus eiro Matildei, mazulim, kura veselības stāvokļa dēļ ir vajadzīgas "visdārgākās zāles pasaulē".
Matildes stāsts
Matilde ir bērniņš, kurš piedzimst gandrīz trīs gadu laikā, un tomēr viņa jau ir pazīstama starptautiskā mērogā. Kad viņa bija mēnesi un divas nedēļas veca, viņai tika diagnosticēts mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA) 1. tips, ko sauc arī par Verdnigas Hofmanes slimību, un smagākais mugurkaula muskuļu atrofijas veids un viens no pirmajiem zīdaiņu mirstības ģenētiskajiem cēloņiem.
Ieraksts zīdaiņiem un vairāk solidaritātes: gandrīz pieci tūkstoši donoru reģistrējušies, lai glābtu bērna ar leikēmiju dzīvībuMatilde sāka ārstēšanu ar terapiju, lai uzlabotu savu motoriku un elpošanas funkcijas, un līdz ar to palielinātu izdzīvošanas iespējas. Par laimi, Amerikas Savienotajās Valstīs ir zāles, kas īpaši paredzētas tāda SMA ārstēšanai, no kuras cieš Matilde un kas efektīvāk palīdz izdzīvot, tomēr arī Tās sauc par "dārgākajām zālēm pasaulē", jo to izmaksas ir ļoti augstas: divi miljoni eiro.
Viņa vecāki, protams, ir apņēmības pilni izglābt Matildes dzīvību, tāpēc devās uz sociālajiem tīkliem, kur viņi izveidoja Facebook lapu, lai pastāstītu Matildes stāstu un atrastu veidu, kā nopelnīt pēc iespējas vairāk naudas zāļu iegādei.
Visas valsts savienība
Matildes stāsts nepalika nepamanīts un pārvietoja visu valsti, izraisot lielu solidaritātes vilni Portugālē, kur pat daži svarīgi personāži, piemēram, velosipēdists Rui Kosta, kurš bija pasaules čempions 2013. gadā, organizēja aktivitātes, lai vecākiem palīdzētu sasniegt mērķi. Un Portugāle neatstāja Matildu vienu.
Matildes vecāki nesen paziņoja, ka pēc nepilniem diviem mēnešiem, sākot meklēšanu nepieciešamās naudas iegūšanai pateicoties ikviena atbalstam, viņiem izdevās sasniegt un pat pārsniegt nepieciešamo summu zāļu iegādei:
Sveiki, mani dārgie,
Es gribēju jums pateikt, ka no rīta vecāki tikās ar ārstiem un, tā kā es jau esmu labāks, šodien dodos uz infiltru.
Mēs vēlamies vēlreiz pateikties un pateiksimies atkal un atkal par to, ka viņi gāja mums līdzās, par viņa milzīgo sirdi, par strāvu, ko viņi radīja mūsu labā. Vārdnīcā joprojām nav vārdu, kas definētu visu, ko viņi ir izdarījuši mūsu labā, mums ir jāizgudro jauns vārds.
Mēs esam sasnieguši mērķi par zāļu vērtību, iespējams, mums būs papildu izdevumi. Mēs gaidām atbildes uz protokolu un Matildes veselības uzlabošanos, lai mēs varētu virzīties uz priekšu ar nākamajiem soļiem.
Visiem cilvēkiem, kuri mūsu labā organizēja un organizēja solidaritātes pasākumus, mēs atstājam pēc jūsu izvēles, ko darīt tālāk.
Summa, kas netiek izmantota Matildes ārstēšanā, tiks ziedota ģimenēm ar citām "Matildes".
Zāles ar nosaukumu Onasemnogene abeparvovec un tiek pārdotas ar nosaukumu Zolgensma ģenētiskā terapija, ko ievada intravenozi un ir indicēta tikai bērniem līdz diviem gadiem. Paredzams, ka kopā ar viņu mazā Matilde var izdzīvot un iegūt labāku dzīves kvalitāti, ievērojami uzlabojot problēmas, ko izraisa viņas slimība.
