Šodien mēs atzīmējam Pasaules Dauna sindroma dienu, un, ja vakar mēs atkārtojām emocionālo kampaņu # Authentic, kuru uzsāka Dauna Spānija, lai palielinātu sabiedrības izpratni par to, kā dzīvo cilvēki ar Dauna sindromu, šodien mēs apkopojam intervija ar Agustin Matía, Lejas Spānijas menedžeris.
Pirms dažām nedēļām es biju pārsteigts, lasot šo ziņu par to, cik ir bērnu ar Dauna sindromu mūsu valstī brīvprātīgi izdarīja abortu. Agustina saka, ka divi no šī lēmuma iemesliem ir bailes un neziņa par to, ko nozīmē bērna piedzimšana ar Dauna sindromu. Mēs atstājam jums interviju un jūsu domas par to.
Kāpēc Spānijā samazinās Dauna sindroma mazuļu dzimšana?
"Spānijā nav cilvēku ar Dauna sindromu dzimšanas reģistra, tāpēc pieejamo informāciju saskaņā ar esošajiem statistikas un reģistra avotiem aplēš DOWN SPĀNIJA..
"Mēs lēšam, ka pēdējos gados dzimušo bērnu skaits ar Dauna sindromu ir aptuveni 240 cilvēki, kaut arī samazinās. "
Cik procentos sieviešu beidzas grūtniecība pēc diagnozes noteikšanas?
"Mēs zinām, ka pašlaik cilvēku ar Dauna sindromu dzimšanas gadījumu skaits ir viena trešdaļa, salīdzinot ar dzimušo skaitu, kad Spānijā (80. gadu sākumā) nebija tiesību aktu par abortiem.".
Pašreizējās klīniskās procedūras to atļauj lai ļoti agri varētu ieskatīties Dauna sindromā, sākot ar skrīninga testiem, kas ļauj iegūt arvien ticamāku novērtējumu (trīskāršu skrīningu, neinvazīvas pirmsdzemdību pārbaudes) līdz pilnīgas apstiprināšanas diagnozei pēc amniocentēzes ".
"Klīniskā pieredze norāda, ka gadījumos, kad tiek apstiprināts, ka bērniņam ir Dauna sindroms, aborta lēmums parasti ir aptuveni 100%.""Daudzi no zīdaiņiem ar Dauna sindromu pašreiz ir dzimuši no pāri, kuri pieņem šīs dzemdības iespēju, un nav nepieciešams sasniegt apstiprinošu diagnozi ar amniocentēzi; tas ir, diagnoze tiek apstiprināta dzimšanas brīdī ".
Lēmums pārtraukt grūtniecību
"Pašreiz maz var izdarīt, lai mainītu šo situāciju, kamēr vairākuma sociālā vienprātība balstās uz nepareizu priekšstatu par nevainojama bērna piedzimšanu bez trūkumiem vai ierobežojumiem.".
"Tomēr tas ir iespējams uzlabot informācijas protokolus un pirmās ziņas, nodrošinot neitrālu, patiesu, pielāgotu un līdzsvarotu informāciju, izvairoties no eigēniskiem aizspriedumiem un radot lielāku drošību ģimenēs, lai lēmumus pieņemtu, balstoties uz zināšanām, nevis uz bailēm vai aizspriedumiem "
"Izšķirošie elementi ir aizspriedumi pret invaliditāti, bailes par to, kas, šķiet, ir sarežģītāks un nepilnīgāks, un lielā mērā ideālā pārliecība, ka ir iespējams kontrolēt topošo bērnu dzimšanu, ir nevainojama pirms lēmuma izbeigt bērna ar invaliditāti grūtniecību. "
Kādas bailes rodas vecākiem, diagnosticējot šo invaliditāti mazulim?
"Pirms Dauna sindroma diagnosticēšanas galvenās bailes, uz kurām ģimenes parasti atsaucas, ir saistītas grūtības, kas saistītas ar bērna ar invaliditāti audzināšanu, ierobežojumi, ar kuriem jūs saskarsities dzīvē, un jūsu kā tēvu un māšu loma "
"Bet viena no vecāku visbiežāk pieļautajām kļūdām ir sākt projektēt un garīgi plānot visu bērna ar Dauna sindromu dzīves ceļu, tā vietā, lai ļautu dzīvei ieņemt savu gaitu, tāpat kā tas ir ar bērniem bez invaliditātes. "Kādu padomu jūs dotu pārim, kurš tikko dzemdēja bērnu ar Dauna sindromu?
"Es galvenokārt jums to teiktu koncentrēties uz tagadni, šeit un tagad. Ka viņi uz savu dēlu raugās pēc tā, kāds viņš ir: uz viņa bērniņu, un ka viņi bez invaliditātes mugursomas izturas kā uz kaut ko neizbēgamu, bet nebūtisku ".
"Ir svarīgi, lai viņi saprastu, ka viņu bērns atšķiras no tā, ko viņi gaidīja, un ka tas viņiem nodrošinās atšķirīgu dzīvi, kaut arī tai nav jābūt ierobežotai vai saīsinātai dzīvei. No otras puses, ja viņi vēlas, viņi var arī meklēt palīdzību un atbalstu, ir daudz cilvēku un ģimeņu, kas izgājuši to pašu emociju, jūtu un apstākļu ķēdi "
"Bet galvenokārt es viņiem teiktu, ka viņi izbauda sava dēla dzimšanu: lai dzīvotu mazs brīnums"Lejas Spānijas darbs
Lejas Spānijā viņi piedāvā atbalstu cilvēkiem ar Dauna sindromu kopš dzimšanas un visu mūžu, cīņa par tās pilnīgu sociālo iekļaušanu. Starp citām jomām viņi darbojas arī agrīnā aprūpe un veselība, izglītība, viņu autonomijas veicināšana vai cīņa par tiesībām.
IStock fotogrāfijas
Pateicība Agustín Matía Down Spain vadītāja
Zīdaiņiem un vairāk Dauna sindromu
