Man paveicās, ka strādāju Spānijas Spina Bifida un Hidrocefālijas asociāciju (FEBHI) Komunikācijas departamentā, kur satiku brīnišķīgus bērnus, vecākus un jauniešus ar šo nopietno iedzimto kroplību.
Tātad šodien Nacionālā Spina Bifida diena, Es gribēju dot vārdu vienai no šīm mātēm. To sauc Lourdes Torres dzīvo Madridē, un viņas septiņus gadus vecajai meitai Anai ir Spina Bifida un Hidrocefālija (EBH).
Viņa stāsta mums, ko diagnoze nozīmē vecākiem un kā Laika gaitā jūs varat dzīvot normalizētu un laimīgu dzīvi, tāpat kā citās ģimenēs, ar nelielām atšķirībām.
Nezināma kroplība
Neskatoties uz smagumu, maz tiek runāts par šo kroplību, kas atrodas muguras smadzenēs un ietekmē centrālo nervu sistēmu (CNS), muskuļu un skeleta sistēmu un Uroģenitālās sistēmas.
Lourdes vēlas izteikt savu viedokli par šo neziņu, kā viņš paskaidro “Ir ļoti svarīgi iegūt informāciju, kad tā tiek atklāta grūtniecības laikā un jūs jūtaties neapmierināta. Tas man ļoti palīdzēja, lai varētu sarunāties ar bērna māti ar EB, kura man, pirmkārt, izskaidroja īpašās vajadzības, kādas ir mūsu bērniem, un to, kā mēs varam viņiem palīdzēt. "
“Mana grūtniecība bija ilgi vēlama, tāpēc, kad devāmies uz piecu mēnešu ultraskaņu, lai atklātu mazuļa dzimumu, viņi atklāja, ka kaut kas nav kārtībā. Es atceros, ka ārsts mums teica, lai nebaidāmies, bet ka bērniņam ir Spina Bifida, un es godīgi atbildēju, ka viņš mani nevar nobiedēt, jo nezina, kas tas ir. ”
Zīdaiņiem un vairāk. Divreiz dzimušam bērniņam: pirms dzimšanas tika veikta augļa operācija, lai labotu spina bifidaLourdes skaidro, ka pats ziņkārīgākais un tas, kas viņu visvairāk kairina, ir tāds, ka pēc tam, kad tika pārbaudīts, kur ir kroplība, ar kontrastu ultraskaņa viņam tikai deva iespēju pārtraukt.
"Es esmu katoļticīgs, un mans vīrs, un man bija skaidrs, ka mēs grasīsimies virzīties uz priekšu, tāpēc, protams, mēs to pat neuzskatījām."
Viņš arī atzīst, ka no šī brīža speciālistu atbalsts bija pilnīgs gan privātajā centrā, kur viņi veica “parasto” grūtniecību, gan La Paz slimnīcā, kur viņi ieradās pēc tam, kad bija pārbaudījuši, vai kaut kas nav kārtībā viņu mazulim, un kur viņi vienmēr ir parūpējušies un rūpējas par Ana.
“Mani pārsteidza tas, cik nepareizi izturējos pret veselību. Man bija ideja, ka privātā slimnīcā viņiem būs uzlabotas tehnoloģijas, un tāpēc medicīniskā uzraudzība būs kvalitatīvāka, un es atklāju, ka visvairāk sagatavotie speciālisti ir sabiedrībā: ar daudz vecākām ierīcēm viņi tūlīt atradās tur, kur atradās EB. mana meita, lai arī ar modernākām ierīcēm privāti nebija spējīga. ”
“Atsauksmes vairs nav idilliskas”
"Neskatoties uz to, cik smagi var būt testi, nenoteiktība, atkārtotās iejaukšanās manai meitai bija jāiziet cauri, es to nemainu ne uz ko, ne toreiz, ne tagad."
Tieši tā ir neass Anas māte, kura saka, ka tā ir taisnība Jūsu pasaule mainās, kad saņemsit tik nopietnu diagnozi, kurā vajadzētu būt laimīgākajam laikam jūsu dzīvē, grūtniecība un ka jūs vairs negaidīsit šādas grūtniecības pārbaudes, bet tomēr nodrošināsit:
"Es ļoti priecājos par viņu man blakus."Viņš atzīst, ka meitas pirmie gadi ir bijuši atšķirīgi un ka viņš nav piedzīvojis tādas pašas emocijas kā citas mātes ar veselīgiem jaundzimušajiem:
“Manam bērniņam bija hidrocefālija, tāpēc, tiklīdz ārsti domāja, ka viņa varētu piedzimt, viņi ieplānoja C sadaļu un tajā pašā dienā aizveda viņu uz operāciju zāli. Kopš šīs dienas ir bijis daudz vairāk intervenču. Tāpēc kopš viņa dzimšanas mūsu vienīgās rūpes ir bijušas un ir tas, ka viņš var visu pārvarēt, tā vietā, lai izbaudītu sevi kā citi vecāki. ”
"Esmu optimistisks un zinu, ka tas, kas notika ar Anu, ir loterija"
Lourdes atgādina, ka tad, kad viņai un viņas vīram tika diagnosticēta, viņi sāka nirt tiešsaistē, lai uzzinātu par Spinu Bifidu, un ka viņiem bija garas sarunas par to, kāda būtu viņu dzīve. Bet viņi vienmēr zināja, ka tiks priekšā.
“Es domāju, ka vienā vai otrā laikā dzīve mums rada ažiotāžu un tas ne vienmēr ir rožains. Mūs pārbaudīja pirms septiņiem gadiem, bet tagad vissliktākais ir beidzies. ”
Viņš apliecina, ka viņi situāciju ir normalizējuši un šajos viņa dzīves brīžos tas nav tik grūti, kā viņi sākotnēji domāja. Viņš zina, ka tas var notikt ar jebkuru pāri, jo viņi nebija riska grupa un pat pēc mēnešiem, pirms grūtniecības iestāšanās, lietoja folijskābi, bija mēneši: "Dzīve ir loterija, un tā bija Anas kārta."
Zīdaiņiem un vairāk folijskābes grūtniecības laikā: kad sākt to lietot?Ņemiet vērā, atzīstiet to šie septiņi gadi ir bijuši pieņemamāki, jo viņiem ir bijis daudz atbalsta no ģimenes, no pirmā brīža.
Un kā ir Ana?
Lourdes pārstāja strādāt, lai vienmēr būtu blakus meitai, "Tā kā man bija nepieciešama nepārtraukta palīdzība, daudzas pārbaudes un hospitalizācija". Apmaiņā viņas tēvs sāka pavadīt vairāk stundu darbā, lai spētu segt visus izdevumus, kas saistīti ar meiteni ar Spinu Bifidu un Hidrocefāliju.
Ana tiek ietekmēta motora līmenī: viņa staigā ar staigātāja palīdzību mājās un braucamkrēslā ilgiem braucieniem. Un tiek ietekmēta arī sfinktera vadība.
Bet viņa izziņas līmenis ir absolūti normāls. Tāpēc viņš apmeklē pielāgoto motora koledžu, kurā darbojas logopēds, atbalsta skolotājs un fizioterapeits. Tajā ir arī tehniķi, kuri maina autiņu vai zina, kā nepieciešamības gadījumā zondi.
Pārējā gadījumā akadēmiskajā līmenī tas notiek tādā pašā tempā kā vienaudžiem.
Turklāt Ana apmeklē Madrides Spina Bifida asociāciju (AMEB) kopš viņas dzimšanas:
“Mums tas ir bijis liels atbalsts. Īpaši sākumā jums ir daudz šaubu, un viņi tos ļoti mierīgi risina. Tā kā Ana pirmo reizi atstāja slimnīcu, mēs katru nedēļu ejam uz rehabilitāciju. ”
Lourdes skaidro, ka darbs ar Ana notiek lēni, taču uzlabojumi ir redzami. Viņš apliecina, ka tas palīdz arī daudzdisciplinārai komandai La Paz slimnīcā, kas darbojas “Kompleksu bērnu pediatrijā” un kas koordinē visas Anas vajadzības, neradot speciālista statusu: "Man vienkārši jāzvana vai jādodas, ka kaut kas Anā neiederas, un viņi šobrīd apmeklē mani."
“Ana ir ļoti autonoma un ar ļoti skaidrām idejām”
Viņas tiešākais mērķis ir ** spēt patstāvīgi staigāt ** ar dažu kruķu palīdzību un rīt būt pilnīgi autonomai, lai strādātu par bērnu skolotāju, ārstu un dejotāju, kas ir viņas iecienītās profesijas. Un tāpēc viņi strādā AMEB ar psihoterapiju, stimulēšanu, peldēšanu, logopēdiju ...
Zīdaiņiem un vēl vairāk "Izskaties, lai es staigātu", vīrusu video, kurā redzams Romāns, zēns ar spina bifida, kurš sper savus pirmos soļusViņa māte saka, ka viņš ir uz pareizā ceļa, jo, lai arī viņš joprojām ir ļoti jauns (viņam ir tikai septiņi gadi) "Viņš ir ļoti neatlaidīgs un sasniedz to, ko vēlas, pat ja tas maksā vairāk nekā citi bērni viņa vecumā."
Lourdes atzīst, ka draudzības jautājums meitai nav viegls, jo viņa nevar palaist tāpat kā citi bērni. Bet, tā kā viņa ir ieguvusi autonomiju (viņa neļauj nevienam nēsāt savu krēslu un viņa to pārvalda viena pati), viņa ir normalizējusi situāciju. Ja klases trūkst vienu dienu, klasesbiedrs nāks viņai palīgā mājasdarbu veikšanā.
Mūsdienās ģimenes dzīve tiek normalizēta
Lourdes stāsta, ka grūtākajos gados, kad bija daudz iejaukšanās un bailes, tagad ģimenes dzīve ir ļoti līdzīga pārējo dzīvei.
“Pirmajos gados mums bija jābūt tam virsū, un mums bija ļoti slikti pavadīt laiku ar vārstu, jo mēs nevarējām panākt, lai to regulētu. Bet tagad viss ir stabilizējies, pārskati nav tik nepārtraukti, un Ana ir stabilāka. Mēs darām tādas pašas lietas kā jebkura cita ģimene. ”
Tāpēc viņa vēlas, lai tad, ja grūtniece ar bērniņu ar Spinu Bifidu lasītu viņas liecības, viņa varētu viņu pamudināt turpināt, jo “Ana ir labākā lieta, kas ar mani notika. Es nenoliedzu, ka ir grūtības un šaubas ir normālas. ”
"Un, ja jūs sev uzdodat jautājumu" Kāpēc tas mūs ir aizskāris? ", Viņš domā, ka tam vajadzēja būt tajā brīdī, jo mēs visi dzīves laikā piedzīvojam grūtus laikus. Un tas ir vērts atlīdzību: mana dzīve tagad ir fenomenāla, un es rīkotos tāpat, kā līdz šim.
Lourdes to izskaidro ir normāli justies zaudētai, kad saņemat diagnozi ka jūsu mazulim ir nopietnas kroplības, kā arī posmā, kurā jūs esat īpaši jūtīgs.
Un atstājiet pēdējās pārdomas:
“Kā vecāki mēs vienmēr cietīsim par saviem bērniem, jo mēs viņus mīlam, pat ja tie ir nenozīmīgāki. Ja arī jūsu dēlam ir Spina Bifida, tad arī par mīlestību, kuru jūtat pret viņu. ”Fotogrāfijas | iStock un Lourdes Torres atļauja
