Vienkārši, ka viņa ir septiņu bērnu māte no 20 līdz sešiem gadiem, šīs mātes dzīve jau būtu izņēmuma gadījums, bet turklāt jaunākajam Hosē Marīam ir Dauna sindroms, un viņš eksperimentāli ārstē leikēmiju.
Lai lūgtu ziedojumus kaulu smadzenēm un, pusaudzes meitas mudināta, Marija Terēza izveidoja Instagram kontu @ponundownentuvida, kurā jau ir vairāk nekā 15 000 cilvēku, kuri seko Hosē Marijas ikdienas dzīvei, viņas maigumam, spēkam un Stāsts par šo ģimeni neierasts.
Jūsu Instagram konta ietekme ir bijusi iespaidīga. Kur radās ideja to radīt?
Manam dēlam José María ir leikēmija kopš 2016. gada maija. Mēs ar protokolu perfekti devāmies līdz 2017. gada augustam, kad viņš recidīvs. Mana pusaudža meita jau ilgu laiku bija aiz muguras, lai mēs varētu izveidot kontu, kurā cilvēki redzēja, kāda ir bērna ar Dauna sindromu dzīve, tāpēc tajā brīdī mēs to sākām, lai pastāstītu, kas ir leikēmija un konkrēti kādā bērns ar Dauna sindromu. Tas notika arī tāpēc, ka vajadzēja lūgt kaulu smadzeņu ziedojumus, kas tajā laikā bija vienīgais veids, kā izglābt Hosē Mariju, lai iegūtu 100% saderīgu kaulu smadzenes.
Šodien Hosē Marijai ir 6 gadi, un mēs to esam svinējuši lielā mērā. Istabas noformējums, mēs esam tērpušies šim gadījumam, torte, dāvanas un visi brāļi. Es mīlu, kā izpūst sveci, es biju tik laimīga Īpaša dzimšanas diena, mēs nezinājām, vai mēs to visu varam svinēt kopā, un šeit mēs esam. Mēs tevi mīlam # sacalalenguaalsoplar # un mēs to labosim atpakaļ # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextra ārkārtas
Vai jūs sasniedzāt šo mērķi?
Beigu beigās Hosē Marijai nevarēja veikt kaulu smadzeņu transplantāciju, jo viņš kļuva izturīgs pret ķīmijterapiju, kas bija viena no prasībām, lai to izdarītu. Bet, lai arī Hosē Marijas gadījumā tas nevarētu būt, tas bija panākums, jo cilvēki apgriezās otrādi, pat slaveni cilvēki. Pagājušajā gadā bija vairāk ziedojumu nekā iepriekšējos piecos, un tas bija viens no mūsu mērķiem, patiesībā mūsu sauklis bija: “smadzenes Hosē Marijai, smadzenes visiem”. Tagad Hosē Marija Barselonā veic eksperimentālu ārstēšanu ar CART šūnām.
Tas, ko jūs pamodāt brāli un brokastis, ir greznība. Un, lai parādītu savu mīlestību, viņš viņam dod "kucēna skūpstus". Hahahaha Enrique to nemaz tik ļoti nepatika. Bet dusmoties uz viņu ir ļoti grūti. Ir laimīga Svētā sestdiena #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Viņa brāļu mīlestība ir jūtama, izmantojot fotoattēlus un videoklipus, kurus publicējat savā kontā. Kā José María slimība ietekmē pārējo ģimeni?
Slimnīcu uzņemšana un pusotrs mēnesis, ko mēs pavadījām ārstējoties Barselonā, ir katastrofa jebkurai ģimenei, un, loģiski, mājās visi sadarbojas un rūpējas par situāciju. Turklāt tas, kas viņa brāļiem ir ar Hosē Mariju, nav tas, ka tā ir mīlestība, tas ir tas, ka tā ir īsta pielūgšana. Tas, ko redzat tīklos, ir manas mājas realitāte, un tas nav tāpēc, ka man ir invaliditāte (man ir vēl viens bērns ar nogatavināšanas kavēšanos), bet gan tas, ka ka invaliditāte mūs ir padarījusi labākus. Tas ir licis mums vērtēt cilvēkus par to, kādi viņi ir, nevis par to, kas viņiem ir vai par to, ko viņi sniedz, bet gan par sevi. Un tas ir kaut kas ļoti liels, un to mēs nebūtu iemācījušies, ja tas nebūtu José María. Un par to mums jāpateicas viņam.
"Tas, ko jūsu brāļi izjūt pret Hosē Mariju, nav tikai mīlestība, tā ir adorācija"Jums ir bērni ar sarežģītu vecumu, piemēram, pusaudža gados. Vai šī ārkārtas situācija palīdz jums redzēt lietas savādāk?
Tas, ko mēs šobrīd esam uzvarējuši citu pusaudžu vecāku priekšā, ir tas, ka mūsējie ir daudz panesamāki. Situācija, kurā mēs dzīvojam, noņem muļķības, nobriest nedaudz agrāk. Kamēr viņi ir pusaudži, pastāv muļķības, kas vairs nerodas, un ar manu vecāko dēlu tā ir uzaugusi. Tas ir normāli, jo mums ir atšķirīgs skatījums uz dzīvi.
23. diena Skatoties uz fotogrāfijām pirms 4 gadiem, es biju sajūsmā. Es joprojām nebiju izgājusi nevienu no abām zarnu operācijām vai visu mūsu tā drauga drauga leikēmijas procesu. Es skatos un vēroju atšķirības un atceros pludmales, peldbaseinu, pastaigu, parka spēlēšanas ar citiem bērniem, parka apmeklēšanas dienas ... Tas prasa tik daudz laika, ja nespējam izveidot bērna dzīvi bez slimība, kuru biju aizmirsusi. Es neesmu skumjš, es esmu TANNNNNN SATURS, es ceru, ka es zinu, kā to labi izskaidrot. Es neskatos uz to, ko viņš nevarēja izdarīt (tā ir kļūda), jo viņš ir izdarījis citas lietas. Un vissvarīgākais, ko mēs tik daudz esam baudījuši ... par izeju uz rekolekcijām, par dažām stundām kopā ar brāļiem, mēs esam iemācījušies novērtēt, ka stundas ar cilvēkiem, kurus mēs vēlamies, skaitās ... Tagad es atkal atceros šo "normalitāti" un es Asaras lien domāt, ka drīz (mēs nezinām, cik daudz, nav datuma) mēs būsim parkā ar bērniem, baseinā, skolā ... Un es sajūsmā. Cik skaisti ir sapņot, kad esat tik tuvu sapņa piepildīšanai. #draudzesnoziegumibaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #needed to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTarts #immunoterapija #tengoundownextra ārkārtas
Nesen jūs tīklos kopīgojāt sava dēla fotoattēlu, kurā stāstīja, ka viņa pirmais zobs ir nokritis, bet tas jums bija ļoti svarīgi, jo jūs negaidījāt, ka dzīvosit tajā brīdī ...
Septembrī, kad pazuda smadzeņu transplantācijas iespēja, viņi mums pastāstīja par iespēju doties paliatīvos tieši pie Hosē Marijas. Tas jums iet prātā par visu, izņemot to, ka jūs dzīvosit kopā ar savu dēlu pēc viņa pirmā zoba krišanas. Visi bērni ir īpaši, un, ja kādam no viņiem izkrīt zobs, tas šķiet brīnišķīgs un jautrs, taču tādā gadījumā tā ir arī lieliska dāvana, lai varētu to dzīvot kopā ar viņu. Visu laiku, kas man ir ar viņu, ir papildus. Tas ir apdāvināts laiks, un man tas ir jānovērtē un jābauda katru minūti. Līdz šim nebiju sapratusi, ka visi bērni ir jābauda. Tagad savus bērnus redzu savādāk. Es izbaudu savus bērnus daudz vairāk nekā iepriekš. Esmu sapratusi, ka dažreiz es pazaudēju muļķības un tagad muļķības tiek atstātas malā.
"Visu laiku, kas man ir kopā ar dēlu, ir papildus, tā ir dāvana, kas man jāizmanto un jāizbauda pilnā mērā"Ar taksometru pa ceļam uz slimnīcu Sant Joan de Déu. Tas ir tas, cik laimīgs dodas José María, ļoti ātri pamodies. Šodien analītisks pārskats, hematologs un atgriešanās Madridē. Priecē mīlestība, ar kuru viņi izturas pret mums slimnīcā @sjdhospitalbarcelona. Par laimi nāk viņa brālis, es vairs nevaru būt kopā ar viņu #celulascart #cartTcell # izmeklēšana #stopleukemia # t21 #downaddicts #different rights #tengoundownextraordinario
Šodien tiek svinēta Mātes diena. Cilvēki, kuri jums seko internetā, uzskata jūs par izņēmuma māti. Kā tu izskaties?
Es nedomāju, ka viņa ir izņēmuma māte, daudz mazāk. Jebkura māte ir izņēmuma lieta tikai tāpēc, ka esat māte, jo viņi nemāca jums būt mātei. Skolā nav neviena priekšmeta, kas tevi mācītu. Jūs esat māte ar to, ko esat redzējis savās mājās, un ar to, ko mācāties kopā ar saviem bērniem, jo katra strādā atšķirīgā veidā. Tas, ko es pats redzu, ir ļoti cīnītājs, bet es uzskatu, ka visas mātes, kad redzam sevi šādā situācijā, kļūst par drosmīgām mātēm, mēs iegūstam visu spēku, kas mums ir iekšā, ka mums tas ir, kaut arī dažas mātes domā, ka viņiem tas nav. Es nezināju, ka man ir šī spēja, tagad es saprotu, ka mēs visi esam ārkārtēji, tikai pateicoties Dievam, ne visiem no mums ir jābūt tik ierobežotā situācijā, lai to realizētu.
Tik laimīgi kabriolets sāk nedēļas nogali. Šī automašīna ir ziedojums biedrībai Akafi, par kuru es jau ar jums runāju, un tas priecē bērnus, kuri gaida ārstēšanos onkoloģijas dienas stacionārā. Kādu laiku jūs domājat, ka esat pasaules īpašnieks.Paldies Akafi brīvprātīgajiem, kuri katru dienu rūpējas par bērniem teātrī un pavada tos, kuri nevar atstāt telpas. Viņi visi ir brīnišķīgi cilvēki. Laba nedēļas nogale visiem # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #different kapacities # t21 #research #tengoundownextraordinario
Kāpēc jūs vienmēr sakāt, ka, ja cilvēki zinātu, kas ir cilvēks ar Dauna sindromu, mēs visi gribētu, lai mums būtu viens blakus?
Jo tas, ko tas jums dod, ir daudz vairāk nekā tas, ko jūs tam piešķirat. Tūkstoš reizes vairāk. Tas, ko viņš nes ģimenei, draugiem, kaimiņiem ... Es biju dzirdējis tikai negatīvu, man bija izkropļots attēls, kā to dara vairums cilvēku. Mums nav īsta priekšstata par to, kas ir invaliditāte, un šajā gadījumā bērniem ar Dauna sindromu. Tas ir kauns, jo Ja es būtu zinājis, es viņu būtu saņēmis ar daudz vairāk mīlestības un vairāk mīlestības un es jums apliecinu, ka tas man liekas uz sirds, jo tas to nav pelnījis. Viņš ir dzimis tādā veidā, un tas ir tāpat, un jums ir jāiemīl cilvēki tādi, kādi viņi ir.
Paldies Marijai Terēzei!
Zīdaiņiem un vairāk # Authentic: kampaņa, kurā tiek parādīti cilvēki ar Dauna sindromu tādi, kādi viņi ir, Pasaules Dauna sindroma diena: 50 mātes, 50 bērni un papildu hromosoma
