Dani apžilbina ar savu zilo skatienu un vienu no biežajām smaidām. Līdz brīdim, kad viņš sāk kustēties vai runāt, neviens nepamana, ka viņš cieš no cerebrālās paralīzes.
Viņš ir laimīgs, apritot 10 gadu vecumam, viņam ir vecāki, kuri par viņu rūpējas un vēlas, piecus gadus veca māsa, kas viņam palīdz visu iespējamo, draugi skolā un labiem laikiem pilna dzīve.
Bet nokļūt šeit nav bijis viegli. Marija Hosē labi zina, viņa māte, kura cīnās gandrīz 10 gadus, lai vecākais dēls kļūtu pēc iespējas neatkarīgāks. Viņa stāsta mums savu pieredzi.
Skābekļa trūkums dzemdībās
María José Jimenez saka, ka viņai bija ļoti grūti iestāties grūtniecība un galu galā viņa to saņēma ar IVF ārstēšanu. No turienes bija perfekta grūtniecība, bez jebkādām komplikācijām. Viņš pat sāka strādāt savā laikā: 38. nedēļā + 1 dienā.
Un tur sākās problēmas. Slimnīcā jau ir pārāk daudz laika, jo ir ieslēgts epidurāls un salauzta ūdens maiss, un neviens neko nedara. Ļoti ilga un nogurdinoša izsūtīšana, kas māti noveda līdz tādam izsīkuma stāvoklim, ka viņa gandrīz sajuta.
Pēc divām stundām operāciju zālē viņi nolēma palīdzēt Dani piedzimt ar piesūcekņiem, un tas bija tad, kad viņš pārstāja elpot. “Viņi to uzlika man uz krūtīm, un es sapratu, ka neraudu. Es pajautāju, vai tas ir normāli, un tad viņi to paņēma un sāka ar reanimāciju ", saka María José.
"Es atceros sava vīra bālo seju, personāla kustību, bet es biju tik nogurusi, ka ļoti nezināju par notiekošo. Tad es zināju, ka mans dēls dažas minūtes neelpo, pirms viņš tiek intubēts un aizvests uz inkubatoru. no UVI. Viņi runāja apmēram 1-2 minūtes, bet pēc laika mēs domājām, ka viņi ir vairāk ”.
Bet no turienes likās, ka tā attīstība bija laba. Pēc 12 dienām viņš tika atbrīvots no amata, un viņam vienkārši vajadzēja atgriezties pārskatīšanai.
Kad mamma saprot, ka kaut kas nav kārtībā
Tikai Dani bija sešus mēnešus vecs, un María José sāka aizdomas, ka kaut kas nav kārtībā. “Mēs satikām bērnības draugu, kuram bērniņš bija mēnesi vecāks par Daniju. Un tur es redzēju atšķirību starp abiem bērniem: manam dēlam nebija elastības, viņš nesēdēja labi ... ”. Ārsti joprojām uzstāja uz "ka viņa smadzenes joprojām bija nenobriedušas un katrs bērns attīstās savā tempā".
Pat Danija vecāki nolēma viņu nogādāt fizioterapijas centrā. "Tieši Ana, viņa rehabilitētāja, sāka izskaidrot, kas notiek ar manu dēlu. Bet pat tad pārējie speciālisti, kas viņu ārstēja, viņam diagnosticēja:“ hroniski motora traucējumi ar mērenām sekām ”un paskaidroja, ka viņam nav problēmu, ka vienkārši, varbūt, būdams vecāks, es būtu nedaudz neveiklāks nekā pārējie bērni ".
Bet María José nebija laimīgs. Viņš zināja, ka kaut kas nav kārtībā, un pirms dēlam kļuva deviņi mēneši, viņi nolēma konsultēties ar bērnu neirologu Antonio Barrio. Un viņš zina, ka ir skaidrs: “Danijai ir cerebrālā trieka skābekļa trūkuma dēļ dzemdībās”.
"Bez šaubām, tā bija sliktākā diena manā mūžā. Piegādes dienā mums bija ļoti slikts laiks, redzot, ka es neelpoju, bet biju tik nogurusi, ka viņa palika bailēs. Bet kad Viņi mums iedeva diagnozi, pasaule nogrima, un viņa tēvs un es nespējām pārtraukt raudāt. Kas ar viņu notiktu?".
María José stāsta mums, ka, pieņemot, ka viņas dzīve nenotiks tā, kā viņa bija sapņojusi, viņa nolika baterijas, lai nodrošinātu, ka Danija progresē pēc iespējas vairāk un atklāja, ka tieši vecāki vada savus bērnus.
"Es izgāju cauri agrīnās aprūpes centram, atzīstot invalīdus, kuriem tiks piedāvāta palīdzība, terapiju ar zirgiem, peldbaseinu, rehabilitāciju pie Ana, Bobata ārstēšanu Bērnā Jēzū. Mēs maināmies viens pret otru atbilstoši evolūcijai un rezultātiem".
Un pūles, kā viņš atzīst, ir tā vērts:
"Es joprojām atceros pirmo reizi, kad Dani apgriezās, tas bija Bobata klasē, un viņš bija deviņus mēnešus vecs. Viņš bija redzējis Annu tik daudzas reizes, lai palīdzētu viņam apgriezties, ka, kad viņš to darīja viens pats, viņš tam neticēja, viņš bija to dabūjis. bez palīdzības!, es neraudāju no kauna, bet sajūta bija neticama. Vai arī tad, kad viņš spēra pirmos soļus ar 3 gadu vecumu zīdainī Jēzū ... ".
Ja vēlaties uzzināt vairāk par Dani terapiju un labāk izprast tās, María José mudina jūs ienākt viņas emuārā, Dani, mans eņģelis, viņas aizbēgšanas ceļš, lai risinātu ikdienas jautājumus Dani dzīvē un kopā ar Dani.
Kā pati stāsta savā prezentācijā blogā:
“Mans mērķis ir spēt palīdzēt visiem vecākiem, kuri ir vai ir bijuši tikpat zaudēti kā es. Padariet zināmu, kas ir cerebrālā trieka, tās grūtākā daļa un arī tā daļa, kas nav redzama un ko var uztvert tikai kāds, kurš katru dienu dzīvo kopā ar cilvēku ar paralīzi. "
Bērns ar dažādām spējām
Tas bija Dr Barrio, kurš paskaidroja, ka ir dažādas cerebrālās triekas pakāpes un ka Danī problēma bija motoriska. Tas ir ietekmējis abas kājas un abas rokas, bet nerada problēmas izziņas līmenī.
Dani staigā, bet neregulāri un šķiet, ka jebkurā brīdī nokrīt. Un, lai arī viņš daudzus gadus nodarbojas ar logopēdiju, viņa runa ir lēnāka nekā citu viņa vecuma bērnu runas.
Turklāt viņai mājās ir privātās skolotājas atbalsts, jo viņa dzemdību laikā nav cietusi kognitīvi, bet gan kognitīvā attīstība sākas no paša sākuma: kad mazuļi rāpo uz zemes, viņi izpēta ... kaut ko tādu, ko Dani nekad nav spējuši izdarīt un kas ilgtermiņā, kā skaidri māte paskaidro, ir ietekmējis viņas mācīšanos. Tātad, lai arī skolā viņam nav izglītības programmu pielāgošanas, tomēr tas ir jāpastiprina. "Piemēram, iegaumēšana viņam ir pasaule."
Tam ir daudz smalku motoru problēmu. Viņa kreisā roka ne tikai atgriežas, bet arī slikti raksta, un, lai mācītos, ir jālieto tablete. "Mēs zinām, ka Dani nevarēs ne uzrakstīt, ne pogu uztaisīt, ne ģērbties viens pats, ne ēst ar karoti, bet tas uzlabojas." Viņam ir ergoterapeits, kurš dodas mājās, lai veiktu dažas ikdienišķas lietas ar trikiem. "Piemēram, viņš pats sāk dušu, lai gan es viņu uzraugu", skaidro viņa māte.
Cik tālu tas nonāks? Dosimies soli pa solim
Danijas māte ir ļoti skaidra:
“Es nekad nebaidos, ko viņš iegūs no bailēm. Pirmajos mēnešos neviens mums negarantēja, ka viņam ir kognitīvs ievainojums, ja viņš mūs atpazīs, ja viņš taisīs savu skatienu, ja runās ... Neuzdodiet jautājumus, jo jūs esat nobijušies no atbildēm. Tad es būtu parakstījis, jo 10 gadus vēlāk Dani bija tāds kā tagad ".
Un viņš atzīst, ka joprojām baidās domāt par nākotni, ka viņš dod priekšroku dzīvot dienu no dienas. "Es apzinos, cik ļoti cieš māte, kurai ir bērns ratiņkrēslā un kura zina, ka viņa nekad nestaigā. Es viņus pazīstu, runāju ar viņiem. Bet viņa necieš mazāk no tā, ka viņiem ir bērns, kurš staigā un nestaigā. jūs zināt, vai tas kādreiz būs autonoms ". Viņš piebilst, piemēram, ka viena no viņa tēva rūpēm ir zināt, vai viņš spēs noskūties viens pats.
"Pirmie gadi vecākiem ir ļoti smagi, jo jūs nezināt, ko viņi var darīt un ko ne. Notiek emociju kalniņi. Jūsu labklājība ir atkarīga no tā, vai bērns tajā dienā kaut ko ir sasniedzis vai ir spēris soli atpakaļ."María José atzīst, ka viņa sīki atceras katru sava vecākā dēla progresu, bet tomēr ne savu māsu Paula, kurai tagad ir 5 gadi. "Viņa visu ir izdarījusi daudz dabiskāk"skaidro.
"Par laimi, pieaugot, laikam ejot, mūsu emocionālais stāvoklis sāk kļūt mazāk atkarīgs no sasniegumiem un arvien vairāk dienu sāk priecāties."
Dani ir laimīgs, jautrs bērns
"Katru dienu viņš dod mums neticamu mācību par pārvarēšanu un izturību", lepni atzīst Mariju Hosē. "Varbūt pateicoties visām terapijām, kurās viņš ir aizgājis, viņš ir attīstījis iespaidīgas sociālās prasmes, it īpaši ar pieaugušajiem. Tāpēc šodien viņš ir ļoti jūtīgs un ar ļoti nobriedušu runu savam vecumam.".
"Pirms diviem gadiem es ļoti nezināju, kas ar viņu notika piedzimstot. Arī mūsdienās tā nav problēma. Viņam ir harizma, viņš sevi tūlīt mīl un ar tām zilajām acīm, kuras mantojis no vecmāmiņas, viņš tevi hipnotizē."Pat skolā viņam vienmēr ir veicies ar visiem, pat ar “klases ļaunprātīgu izmantošanu”. Lai arī viņš sāka mācīties valsts skolā ar integrāciju, gadu viņš apmeklē autobraucēju skolu. Tajā ir krēsls un īpašs galds, lai nodrošinātu, ka tā kolonna tiek turēta vislabākajā iespējamā stāvoklī, jo tai ir arkveida.
Iespējams, ka sarežģītākā jūsu paralīzes daļa ir sporta nodarbības, atzīst savu māti:
"Jūsu dēlam ir grūti pateikt, ka viņš nevēlas iziet padziļinājumā, ka viņš to ienīst, kad atceraties savu skolas vecumu un jūs ar nepacietību gaidījāt, kad zvans zvanīja, lai izietu uz rotaļu laukumu spēlēt. Dani otra skola gandrīz vienmēr tika atstāta viena," kamēr citi spēlēja futbolu. Tas ir aspekts, kurā jādarbojas integrācijai. "
Bet, izņemot to, Dani ir laimīgs. Viņam ir viņa māsa Paula, kura ar pieciem gadiem viņu ļoti mīl un palīdz viņam visā, ko viņš lūdz, pat pirms Dani lūdz palīdzību.
Turklāt šis gads ir vairāk integrēts viņu vecuma bērniem, pateicoties tehnoloģijai, kuru tik daudz vecāku ienīst par “aizķeršanu”, ko tas rada viņu bērniem. Bet Danija gadījumā, kā skaidro viņa māte,
"Video spēles ir kalpojušas par vēl vienu no viņa vecuma bērniem. Viņam nekad nav bijis draugu, jo ar tik daudzām terapijām un rehabilitāciju viņam nebija brīvdienu. Bet tagad viņš man pat ir lūdzis vienu dienu nedēļā bez aktivitātēm doties. uz drauga māju vai spēlēties ar viņiem distancē. "
Nepietiekams atbalsts
Dani ir priviliģēts. Jūsu vecāki var sniegt jums visu nepieciešamo specializēto palīdzību. Bet citiem bērniem ar cerebrālo paralīzi tas nav tik vienkārši. To atzīst María José, kura saka, ka vairāk nekā vienu reizi viņa ir domājusi par veiksmi, kāda viņiem ir, dzīvojot Madridē, ar visiem viņu rīcībā esošajiem resursiem, kā arī par ekonomiskajiem līdzekļiem un apmācību.
“Nelielā pilsētā bez resursiem jābūt ļoti sarežģītam, jo Sociālās drošības sniegtā palīdzība ir nepietiekama. Ja mums nebūtu naudas savam dēlam piešķirt privātu terapiju, viņš nebūtu progresējis. Sabiedrības veselība jums piedāvā terapiju reizi nedēļā. Ar to nekas netiek sasniegts. ”
Tas pats attiecas uz ekonomiskajām subsīdijām. Piemēram "Par speciālo krēslu, kas Danim ir skolā, centrs samaksāja tāpēc, ka viņš to vēlējās, jo viņam nebija nekādu pienākumu. Un rakstāmgaldu, mēs viņam samaksājām. Tad jūs saņemat palīdzību no Madrides kopienas, bet vispirms jums avanss ir 800 eiro. ", skaidro viņa māte. "Un ne visas ģimenes to var."
Lai gan, kad redzat, cik daudz šo terapiju, ka šīs operācijas vai šī tehnoloģija var likt jūsu bērnam virzīties uz priekšu, "jūs saņemat spēku un naudu tur, kur tas ir nepieciešams". To izskaidro Beatriza, Ikeras māte, mazs zēns ar cerebrālo trieku, kurš pēc tikai 6 gadu vecuma palīdz citiem. Bet tas ir vēl viens stāsts, par kuru mēs drīz runāsim.
Tikmēr mums atliek Marijas Hosē spēks, kurš, šķiet, nezina visu, ko viņa ar dēlu sasniedz, pateicoties drosmei, kā viņš ir laimīgāks, jo viņa normalizē savu dzīvi ikdienā gan ģimenes aktivitātēs, gan paša Dani. Varbūt tas ir tāpēc, ka viņa apmācība un psihologa darbs, vai varbūt vienkārši jo viņa ir māte un galvenokārt mīl savu dēlu.
Fotogrāfijas Atviegloja María José Jiménez (piekrišana publikācijai)
Zīdaiņiem un vairāk Māte izdomā zirglietas, lai viņas dēls ar cerebrālo paralīzi varētu staigāt: "Man nav jājūtas piepildītam tikai ar savu ģimeni", mēs runājam ar Irēnu, deviņu bērnu māti, "Es eju!": Pārpildītais prieks par meitene ar cerebrālo trieku, veicot pirmos soļus, tas tevi satracinās,
