Tā kā šodien ir īpaša diena, 29. februāris, kas notiek tikai reizi četros gados, mēs esam gribējuši šo dienu veltīt ļoti īpašai cilvēku grupai, un tāpēc šodien ir reto slimību diena, un man ir gribēja no šejienes veikt nelielu cieņu šiem tik aizmirstiem mazajiem. Gados, kas nav lēciena gadi, šī partija pārcelsies uz 28. februāri. "Viena diena unikāliem cilvēkiem" Tas ir šīs kampaņas devīze.
Tās nav zināmas slimības, ar kurām sirgst neliels skaits cilvēku pasaulē (saskaņā ar Eiropas Savienības datiem tās skar pieci no 10 000 cilvēkiem) Tātad viņiem ir sarežģīta diagnoze, un vecāki nepārtraukti tiek nodoti ārstam pie ārsta, nezinot, kas notiek. Sliktākais ir tas, ka viņiem nav pieejamu ārstēšanu.
Tie skartu 7% pasaules iedzīvotāju. Tiek lēsts, ka tikai Spānijā tikai trīs miljoni cilvēku var skart jebkuru no šīm pārmaiņām. Pastāv no 6000 līdz 8000 retu slimību, no kurām 75% skar bērnus.
Džina ir viens no šiem bērniem. Viņš ir piecus gadus vecs un cieš no Rett sindroma, neiroloģiskām izmaiņām, ko izraisa mutācija X hromosomas gēnā un kas izraisa epilepsijas lēkmes, garīgu atpalicību, komunikācijas traucējumus, apgrūtinātu staigāšanu ... skar vienu no katriem 10000 dzimis dzīvs.
Bet Džīna ir arī galvenā māte grāmatas, kuras nosaukums ir “Radības no citas planētas”, galvenā varone, kuras pārdošanas sludinājumi ir paredzēti, lai izpētītu šo reto slimību. Šo grāmatu rediģējuši "La Magrana" un "Deria Editors", un šobrīd tā ir pieejama tikai katalāņu valodā.
Būtu svarīgi, lai būtu vairāk cilvēku, piemēram, Džīnas mātes, kas palīdzētu cīnīties ar šīm slimībām. Ir jāapzinās šo reto slimību esamība, un joprojām ir jāveic daudz pētījumu par ārstēšanu.
