29. februārī to svinēja kā “retu” datumu - Pasaules reto slimību dienu, bet tas nav kaut kas, ko atcerēties katru dienu vienu dienu (gadi, kas nav lēciena, tiek svinēti 28. februārī) un pēc tam aizmirst, jo, lai arī tā sastopamība populācijā ir zema, slimie nav neredzami.
Ne mazāk kā trīs miljoniem cilvēku Spānijā ir retas slimības, daudziem bez ārstēšanas, un viņu vajadzībām jābūt redzamām, lai uzlabotu slimnieku dzīves kvalitāti. Un, ja mēs runājam par vajadzībām, mēs vēlamies runāt tieši par ko vieglāku dzīvi prasa bērnu ar retām slimībām vecāki. Šie ir daži no tiem:
Karaļa dekrēta par steidzamiem pasākumiem apstiprināšana visaptveroša aprūpe retām slimībām dažādās jomās: specializācija, zāļu pieejamība visās autonomajās kopienās, mobilitāte starp nosūtījumu centriem ... (Change.org)
Atiestatīt valsts finansējums ārstēšanas un specializētās veselības aprūpes nodrošināšanai cilvēku ar retām slimībām (Pārmaiņas - ERAF)
Investīcijas pētniecībā: Spānijā pēdējos gados ir samazinājies par 50 procentiem pētījumu priekšmetu. Bez tā nav iespēju atrast ārstēšanu.
Kredīts šo slimību atsauces centri. Mēs vēlamies, lai mūs ārstētu ar tādām pašām garantijām kā tad, ja ciešam no biežas slimības. (Mainīt)
Specializētie protokoli ātrāk iegūt diagnozes, un tādējādi izvairieties no ilgstošiem procesiem, kas izraisa ciešanas, kas pazīstami kā “medicīniskie svētceļojumi”.
Komplekts ārkārtas rīcības protokoli, primārajā un specializētajā aprūpē, lai medicīnas speciālisti zinātu un nosūtītu pacientus uz dažādiem atsauces centriem.
Vienādas iespējas cilvēkiem ar retām slimībām, kā arī garantējam vienlīdzību sociālajā, veselības, darba un izglītības jomā.
Uzlabojiet paliatīvā aprūpe: daudznozaru komanda, kas 24 stundas diennaktī sniedz palīdzību mājās.
