Amēlija peld vannā ar dažiem pilieniem balinātāja, un tai jāievēro a rūpīga ikdienas mitrināšanas un kopšanas kārtība. Viņam ir tikai viens gads, bet kopš dzimšanas viņš cīnās ar retu dermatoloģisku slimību, ko sauc par lamināro ihtiozi, kuras etimoloģiskā nozīme ir "zivju āda".
Laminārijas ihtioze ir a ģenētiskās izcelsmes patoloģija kas tika diagnosticēts Amēlijai pēc dienu ciešanām un neskaidrības. Tagad viņas vecāki cer tikai savākt pietiekami daudz līdzekļu, lai viņas mazajai meitenei būtu labāka dzīves kvalitāte.
Viņš ir dzimis ar biezu un spīdīgu ādu
Amēlija dzimusi pirms gada slimnīcā Viskonsīnā (Amerikas Savienotās Valstis), četras nedēļas pirms noteiktā termiņa. Tiklīdz ārsti viņu ieraudzīja, viņi zināja, ka kaut kas nav kārtībā, bet pirmajos brīžos viņi nespēja noteikt, kas.
Meitene Viņš piedzima ar biezu ādas slāni visā ķermenī, un viņa seja bija saspringta un gaiša. Viņš nevarēja aizvērt muti vai acis, un locītavu āda nepārtraukti asiņoja, tāpēc medmāsām ik pēc divām stundām bija jālieto krēmi un vazelīns.
"Kad viņš piedzima, viņš izskatījās kā maza plastmasas lelle. Viņam bija patiešām bieza, cieša un spīdīga āda. Viņš nevarēja aizvērt ne muti, ne acis, un viņa pirkstu nospiedumi nebija redzami", - atgādina viņa māte laikraksta apkopotajos paziņojumos. Metro
Ārstus satrauca un viņi nolēma Amēliju hospitalizēt, līdz viņa zināja, kas ir nepareizi. Diagnoze dienas vēlāk nāca no Minesotas universitātes: Man bija laminārā ihtioze.
Jūsu ikdienas aprūpes kārtība
Galvenā Amēlijas problēma, no kuras vajadzētu izvairīties, vecākiem jūsu zvīņotā āda kļūst inficēta, tāpēc ārsti ir ieteikuši vannas ar dažiem pilinātājiem, jo mazā meitene nepanes nekādas ziepes.
Bet vannas istaba ir tikai neliela daļa no kopšanas, kas jums nepieciešama, lai saglabātu ādu pēc iespējas labākos apstākļos.
Nepieciešams bieža hidratācija visā ķermenī lai novērstu apģērba bojājumus, kā arī īpaša uzmanība galvas ādai un nagiem, kurus īpaši ietekmē šis stāvoklis.
Tā kā ādas slāņi uzkrājas, sākas izdalīšanās cikls, kas parasti ilgst vairākas dienas rumpja apvidū, vienu nedēļu uz sejas un vairāk nekā divas nedēļas galvas ādā, kas izraisa jūsu mati ir īpaši plāni un trausli.
Turklāt bērnam ir jāievēro cita aprūpe, piemēram, ņemot fluoru piedevas Lai izvairītos no zobu patoloģijām, acu medikamentu lietošana sezonai, kad nevarat aizvērt acis, un īpaša uzmanība karstā laikā, jo jūsu āda neļauj svīst vai regulē ķermeņa temperatūru.
Viņa vecāki skaidro, ka šajā laikā viņi ir saņēmuši visa veida neveiksmīgus komentārus no cilvēkiem, kuri uzskata, ka Amēlijas stāvoklis ir saistīts ar vecāku nolaidību par viņas pakļaušanu saulei bez aizsardzības."Kad cilvēki izdara šos komentārus, vai es tos ignorēju vai mēģinu viņus izglītot, izskaidrojot, kas ir laminārā ihtioze"
"Kad jūs sadarbojaties ar kādu nezināmu, jūs nezināt, kāpēc viņš rīkojas tā, kā viņš dara, vai ir iemesls saviem lēmumiem. Mums visiem ir savi iemesli rīkoties tā vai citādi, tāpēc mēs nedrīkstam pieņemt, ka tas, ko citi vecāki dara ar saviem bērniem, ir sliktas vecāku darbības rezultāts"- izteikt savus vecākus.
Ar ietaupījumiem, kas iztērēti dažādām ārstēšanās metodēm, kuras viņas meitai bija vajadzīgas šajā pirmajā dzīves gadā, ģimene ir sākusi kampaņu Go Found Me, lai savāktu līdzekļus. Šajā laikā viņa mērķis ir iegādāties īpašu mašīnu, kas ļautu izvairīties no vannām ar balinātāju, palielinātu jūsu ādas mitrināšanu un palīdzētu jums labāk gulēt naktī, samazinot niezi un dedzināšanu.
Laminārijas ihtioze, reta slimība
Mūsu āda notiek nepārtrauktā nomaiņas procesā, kas notiek, kad šūnas nobriest un mizas. Šis desquamation ir mikroskopisks - un tāpēc neredzams - un organizēts. Bet dažreiz sakarā ar izmaiņas dažādu iemeslu dēļ, šis pīlings nenotiek vienādi.
Laminārijas ihtioze ir reta un iedzimta slimība, kas izpaužas no dzimšanas brīža un ilgst visu mūžu. Tas ietekmē 1 no 300 000 jaundzimušajiem, kas parasti piedzimst ietīti kolodona membrānā, kas atdalās 10–14 dienas vēlāk.
Laika gaitā ādā uzkrājas lielas sarkanas zvīņas, kuru izskats imitē zivju ādu, kas ietekmē arī nagus un galvas ādu, un dažreiz izraisa rētu alopēciju.
Arī šis nosacījums var mainīt normālu sviedru dziedzeru darbību izraisīt svīšanu, kas ārkārtējos gadījumos var izraisīt smagu karstuma nepanesamību un dažreiz pārkaršanu.
Smagākos gadījumos var tikt ietekmēti arī plakstiņi, tie miega laikā pilnībā neaizveras, tāpēc ir nepieciešams acis hidratēt ar mākslīgām asarām un oftalmoloģiskām smērvielām, kas palīdz novērst radzenes čūlu veidošanos.
Spānijā ir 300 cilvēku, kurus skārusi laminārā ihtioze, un, lai arī šī slimība ir reti izplatīta, ir svarīgi to pamanīt un izplatīt, jo ģimenēm un bērniem, kas no tā cieš, ir nepieciešams visu cilvēku atbalsts un izpratne.GoFoundMe fotoattēli
Via metro
Zīdaiņiem un retāk ir slimība, nevis bērns: 2018. gada pasaules reto slimību diena, Zinot, kā attīstās mazuļa āda, jūs varēsit par to rūpēties vienmēr.
