Spānijas Hemofilijas federācija (Fedhemo) - atgādināja vakar, par godu Pasaules hemofilijas diena, ka tikai 25% cilvēku ar šo slimību pasaulē saņem atbilstošu ārstēšanu.
hemofilija, ir iedzimta slimība, kas saistīta ar X hromosomu, kas nav izplatīta un skar vienu no katriem 10 000 dzimušajiem. To cieš tikai vīrieši, un sievietes var būt tikai tā nesējas.
Vienā preses konference notika Madridē, Fedhemo, Hosē Antonio Muñoz, ir norādījis, ka tie papildina Pasaules federācijas mērķi, kura mērķis ir nodrošināt visiem cilvēkiem piekļuvi atbilstošai ārstēšanai.
Mūsdienu vecāki zina, ka viņu bērni ar hemofiliju sasniegs pilngadību, bet tas tā nav citās pasaules daļās, kur 75% cilvēku ar hemofiliju netiek ārstēta vai ir ļoti nedroša ārstēšana. Tas ir tas, ko prezidents Fedhemo.
hemofilija Tas ir asiņošanas traucējums, kurā asinīs trūkst būtiska proteīna, kas neļauj tam pienācīgi sarecēt, tāpēc asiņošana var būt ļoti nopietna. Pasaulē ir 400 000 cilvēku ar hemofilija, savukārt Spānijā ir apmēram 3000 cilvēku, kuriem diagnosticēta A vai B tipa hemofilija, un vairāk nekā 1500 cilvēku ar citiem asiņošanas traucējumiem.
koagulācijas traucējumu smagums Cilvēks parasti ir atkarīgs no recēšanas faktora daudzuma, kas trūkst vai nedarbojas pareizi. Cilvēki ar hemofilija šķietami nelielu ievainojumu rezultātā viņi var ciest no nekontrolētas iekšējas asiņošanas. Neapstrādāti asiņojumi locītavās un muskuļos izraisa stipras sāpes un invaliditāti, un tie, kas rodas galvenajos orgānos, piemēram, smadzenēs, var izraisīt nāvi.
Mūsos sanitārā sistēma, jūs norādījāt Fedhemo prezidents, optimāla hemofilijas ārstēšana ir izmaksu ziņā efektīvākais risinājums pacientam un valsts pārvaldei. Krīzei nevajadzētu mazināt mūsu dzīves kvalitāti, un ir jāstrādā kopā, lai visaptveroši ārstētu. Arī Munoz Viņš norādīja, ka, lai aizstāvētu un pārstāvētu to cilvēku tiesības, kuriem ir hemofilija un citas koagulopātijas, jāveicina dialogs ar administrāciju un ar veselības aprūpes darbiniekiem, jānodrošina izglītība un jāpiedāvā psihosociālais atbalsts, lai jutētu visu sabiedrību.
