Papēža pārbaude ir ikdienas pārbaude, kas tiek veikta jaundzimušajam, lai noteiktu iedzimtas metabolisma endokrīnās slimības, kas ir reti sastopamas, un kuru agrīna atklāšana ir būtiska, lai izvairītos no nopietnām sekām.
Tāpat kā gandrīz visi vecāki, Patrīcija Lorente Es nekad to nebiju iedomājusies tests būtu pozitīvs kad piedzima meita Hloja, kurš tikko apritēja seši un ir fenilketonūrija, patoloģija, ko izraisa vielmaiņas traucējumi. Mēs gribējām viņu intervēt, lai uzzinātu vairāk par šo slimību.
Kā jūs uzzinājāt, ka meitai ir šī slimība? Vai jūs to gaidījāt?
Ar papēža pārbaudi. Tieši piezvanīja ārsts, kas atbild par Madrides Ramón y Cajal slimnīcas Metabolopātiju nodaļu.
Es to nemaz negaidīju. Mums bija vēl viens bērns, un viss bija gājis ļoti labi.
Kas ir fenilketonūrija?
Tā ir reta slimība. To cieš viens no 15 vai 20 tūkstošiem bērnu mūsu valstī. Bērns piedzimst neskarts, bet ar bojātu fermentu, kas neļauj fenilalanīnu (kas atrodas olbaltumvielās ar augstu bioloģisko vērtību) pārveidot tirozīnā. Neapstrādājot fenilalanīnu, tas uzkrājas asinīs un nopietni bojā smadzenes. Konstatēšana un diagnostika pirmajās dienās ļauj mazulim sākt uzturu ar zemu olbaltumvielu daudzumu, kas novērš šo fenilalanīna uzkrāšanos un liek augt veselīgam un bez lielām komplikācijām.
Kāda ārstēšana jāievēro?
Vissvarīgākais no visiem ir olbaltumvielu savienojums, kuru uzņem ik pēc x stundām. Šis savienojums būtu tāds, it kā viņi ēst savu steiku, sieru, zivis utt., Bet nesatur fenilalanīnu. Viņiem jāievēro arī diēta, kas balstīta uz dārzeņiem un augļiem, viņi var ēst arī taukus un cukuru. Turklāt ir makaroni, rīsi, pastēte un pat siers, desa vai šokolāde bez olbaltumvielām, kuru pamatā ir sastāvdaļas bez fenilalanīna.
Ko šī slimība nozīmē ģimenei?
Jāapzinās uzturs, ka jūs lietojat savus savienojumus jūsu gadījumā ik pēc četrām stundām, vienmēr lietojiet tam alternatīvu ... bet tas ir kaut kas tāds, kas tiek internalizēts tiktāl, ka jūs vairs par to nedomājat, tas netraucē. Tas ir tāpat kā pierast pie zobu tīrīšanas vai dušas. Daļa no ikdienas.
Kas jums lika uzrakstīt grāmatu 'Ievārījuma sviestmaizes'? Par ko ir grāmata?
Mana iztēle aizveda mani līdz stāstam, un, nezinot to un nedomājot, tur bija viena no varonēm, meitene, kas četrpadsmit gadu laikā varēja būt mana meita. Tas ir stāsts par zēnu pēdējā vidusskolas gadā. Viņš iemīlas jaunā meitenē, kuru citi kritizē par atšķirību. Bet viņi pat nezina, kāpēc. Meitenei ir fenilketonūrija, un labi, ka tas nav tik slikti. Es domāju, ka tas ir skaists mīlestības un sapratnes stāsts, kas aicina jaunākos pārdomāt un normāli rīkoties noteiktās situācijās.
Tiem, kas ir ieinteresēti iegādāties grāmatu, šajās tirdzniecības vietās to varat izdarīt par 7 eiro. Viens eiro no cenas nonāk asociācijā ASFEMA (Madrides fenilketonurikas un OTM asociācija).
Mēs pateicamies Patricijai ka esat piekļuvis mūsu intervijai un mēs ceram, ka esat devis savu smilšu graudu, lai publicētu fenilketonūrija, reta slimība, ko var noteikt ar papēža testu.
